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L'EVEREST D'ERNEST

Evénements passés

EVEREST NIGHTS

6 oct. 2017
Rueil Malmaison

Finalement, la meilleure façon de parler du syndrome d'Ernest, de notre engagement et de nos actions associatives... c'est de le faire autour d'un verre!

Régulièrement, nous organisons des soirées participatives, en réunissant les amis, la famille, les collègues, les voisins... et les autres!

Nous avons toujours voulu rendre l'histoire d'Ernest simple, positive et communicative. C'est entouré de toutes ces belles énergies que nous arrivons, petit à petit, à gravir notre Everest.

TELETHON

20 nov. 2017
Paris

On sait l'importance de la recherche pour les maladies rares. Notre association est aussi là pour s'engager et soutenir des projets qui améliorent la vie des enfants malades ou handicapés.

Et donc le Téléthon est une magnifique occasion de nous rendre utiles, avec la présence de nombreux camarades! Que ce soit en courant ou en montant le village Téléthon à Paris, nous sommes là!

MARCHE DE L'ESPERANCE

31 mars 2018
Paris

Avec les familles de la Dup15Q Alliance France (le même syndrome qu'Ernest), nous avons participé à la Marche de l'Espérance avec Vaincre l'Autisme.

Le syndrome Dup15Q n'est pas reconnu ici comme "responsable" de l'autisme, contrairement à d'autre pays qui reconnait le lien avec cette anomalie du chromosome 15.

Porter nos couleurs, faire entendre nos voix, agir avec les familles, c'est notre marque de fabrique!

NO FINISH LINE

5 mai 2018
Paris

C'est entouré de beaucoup de copains, petits et grands, qu'Ernest a participé à la No Finish Line de Paris.

Tous ensemble, nous avons couru près de 200km tout au long de la journée poursoutenir 2 associations qui s'occupent d'enfants défavorisés ou malades: Samusocial de Paris et La Chaîne de l'Espoir.


Une belle journée sportive, solidaire et ensoleillée!
Et quel bonheur de voir Ernest franchir la ligne d'arrivée sur ses petites jambes! 

COURIR POUR LOU-ANN

2 juin 2018
Vaucresson

Courir, encore et toujours! Courir pour le plaisir, mais surtout courir pour nos enfants!

La course à pieds est un formidable moyen de se réunir, de mobiliser et même de faire participer les kids.

Là, c'est une petite fille adorable qui nous a fait cavalés! Lou-Ann et ses parents sont eux aussi engagés dans un combat comme le nôtre. Et ils sont formidables de courage!

BROCANTE DU LIONS CLUB DE RUEIL MALMAISON

25 juin 2018
Rueil Malmaison

Pour la 2ème année,nous avons pris part à la brocante du Lions Club de Rueil Malmaison.

Grâce à la solidarité des rueillois (et des autres) qui nous ont gentiment offert des objets à vendre, nous avons pu tenir un stand et récolter de l'argent pour financer une partie de la thérapie d'Ernest.

Beaucoup d'organisation, de temps et d'énergie, mais surtout beaucoup de plaisir de plaisir, de rencontres, de solidarité et de sourires!!! 

Au-delà des ventes, nous avons réussi à faire parler de l'association et de nos prochaines actions. Et ça, c'est tout aussi important.